父母背癱兒行萬里路追蹤:父母背地流淚卻不放棄
來源:云南網(wǎng)
云龍縣舊州鎮(zhèn)下塢村的一對小哥倆,相繼于4歲時患上一種名叫“進行性肌營養(yǎng)不良”的致命絕癥。6年來,他們的父母背著癱兒上學,步行了4萬多公里,相當于繞了地球一個圈(本報5月18日B05版曾作詳細報道)。小哥倆的故事扣動了人們的心弦,“孩子平日起居怎么辦?”“哪里可以給他們治病?”……不少讀者打本報新聞熱線,關切地詢問兩個孩子的近況。
最近,小哥倆已從沈陽返回云龍老家,這是一趟悲喜交加的旅程,兄弟倆中的一個已經(jīng)得到救治,而另一個還在等待機遇。
兄弟倆只能先治一人
看著沿路的風景,小哥倆的歡聲笑語一直在車廂里回蕩。5月19日,記者跟隨剛從沈陽回到下關的雷吉昌一家,踏上返回云龍之路。
一路上,哥哥雷茂基一直一動不動地坐著。而弟弟雷延蘇經(jīng)過臍血干細胞移植冶療后,走路已經(jīng)比原來輕松了,他不時從座位上站起來,在母親的攙扶下,在座位旁邊走動著拿東西吃。中途停車的時候,爸爸、媽媽和弟弟都下車了,只有雷茂基一個人安靜地坐在車上。自從他的雙腿不能行走以后,雷茂基一直很少喝水,盡量避免上廁所。
此次的沈陽之行,雷吉昌夫婦在當?shù)匦庞蒙绲膸椭拢J款5萬元作為治療費用,還請當?shù)卣疄樗麄儗懥颂乩ёC明。到了沈陽之后,醫(yī)院給兩個孩子都做了檢查。根據(jù)雷吉昌一家的家庭經(jīng)濟情況及兩個孩子的病情,醫(yī)院決定先給小兒子雷延蘇做治療。
為了節(jié)約開支,他們從昆明到沈陽,兩天兩夜,都是坐火車硬座。大人撐過來,小兒子雷延蘇卻發(fā)起了高燒。不得不先進行退燒治療。
經(jīng)過臍血干細胞配型成功,醫(yī)院為雷延蘇做了臍血干細胞移植。這只是一種暫時緩解病癥,讓病情不要繼續(xù)惡化的干預手段,并不能徹底地治療進行性肌營養(yǎng)不良。
據(jù)雷吉昌講,醫(yī)生認為,兩個孩子比較下來,先給小的做治療效果會更好。“但最少都得做4次,醫(yī)院給我們減免了兩萬元的醫(yī)藥費。最終還是支付了2.7萬多元。”
小哥倆的媽媽李春告訴記者,治療前,雷延蘇上坡非常吃力,飯也吃得很少。做完治療后,雷延蘇的飯量已明顯增加,上坡和上樓的時候,都比原來輕松了。
高興之余,李春依然淚水漣漣。雷延蘇接下來還要做的3次臍血干細胞移植治療的費用,還有雷茂基將來做治療時的費用,對于他們一家,都是一個天文數(shù)字!
見到鄉(xiāng)親哥哥落淚
云龍縣舊州鎮(zhèn)地處瀾滄江邊,天氣炎熱。以前,小哥倆在家的娛樂,主要就是在客廳里。哥哥只能坐在凳子上看電視,弟弟也就在他身邊陪著,撥弄電風扇玩耍,在地上爬來爬去地玩一輛小塑料翻斗車。
到沈陽看病前,雷茂基從前的班主任老師鄒彥特意給他要來了一輛輪椅。雷茂基在凳子上坐長了,父母就會把他抱到輪椅上,讓弟弟雷延蘇推著他在院子里玩。得知雷家治病回來,很多親戚朋友都到家里來看小哥倆。原本還興高采烈地坐在輪椅上,讓弟弟推著跑的雷茂基,低下頭輕聲哭泣起來,眼淚大滴大滴地掉在胸前的衣服上。爸爸很心痛地過去安慰他:“不是不給你治。這次是弟弟治,等下半年有錢了,就帶你出去治。”
父母再苦不愿放棄
用村里人的話說,雷茂基的父母,都是很舍得吃苦的人。家門外挖了一個大魚塘,房屋的整體結(jié)構(gòu)也不錯。只可惜近幾年村子里缺水,魚塘養(yǎng)不了魚。夫婦倆一直帶著小哥倆四處求醫(yī),欠下了10多萬元的外債,堂屋里的水泥地早已坑坑洼洼,也修不起。
雷茂基的家里沒有自來水,要到步行20分鐘的地方去挑水。為了接送雷茂基兄弟倆上學,父母去不了外面做工,只能在周末孩子不上課的時候,相約著走村串寨地收破爛。
雷茂基現(xiàn)在的班主任老師許偉生心里很同情他們,曾勸母親不要再背兒子上學了,干脆在家休養(yǎng)。但媽媽決意不肯:“孩子已經(jīng)這樣了,怎么還能讓孩子沒有文化?”
重返校園又露笑顏
第二天清晨6點半,連日奔波勞頓渾身酸痛的孩子媽媽被鬧鐘驚醒,立即起床,先幫雷茂基穿好衣褲,再打來洗臉水為他洗臉。弟弟雷延蘇自己穿衣褲。媽媽給哥哥洗完臉,再幫他洗。7點鐘就要趕到離家3公里外的學校去參加早讀,每天清晨都是最緊張的時候。
為了讓剛做過冶療的雷延蘇加強鍛煉,爸爸用背被背著哥哥,媽媽牽著弟弟走。從雷茂基腿腳不便,開始背他上學的時候,媽媽專門買了個新背被背他。6年下來,背被都背爛了。
從家到下塢完小的山路,大部分都是上坡路。今年12歲的雷茂基,體重只有22公斤,比他同齡的孩子要瘦弱得多。背在爸爸背上,還是累得爸爸滿頭大汗。
和記者越來越熟悉的小茂基敞開了心扉,告訴了一個小秘密,“我發(fā)現(xiàn)媽媽每次背我到學校后,都在學校門口偷偷地哭。”
這次請假出去治病,已經(jīng)很多天沒來下塢完小上學了。回到熟悉的校園,雷茂基很開心,臉上出現(xiàn)了難得的笑容。班主任老師給他調(diào)整了座位,讓他坐在第一排,與學習成績最好的班長同桌。爸爸剛把他放到座位上,幾個平日要好的同學就圍過來,關切地問長問短。